Sexualidad con ELA

   La sexualidad es un tema tabú, complicado de hablar en nuestro entorno habitual y aún más en una consulta médica. Por ello, resulta muy complicado tanto para los pacientes preguntar sobre el sexo como para los médicos responder e informar adecuadamente.

   La sexualidad no es solo el acto sexual de placer si no también un importante medio de comunicación, y un campo importante a tener en cuenta a la hora de enfrentarse a una enfermedad.

   En este caso, la ELA, es una enfermedad que afecta y tiene un gran impacto sobre la vida sexual, por varios motivos.

 Una de las razones fundamentales es la debilidad muscular, que provoca un acrecentamiento de la fatiga y una larga lista síntomas físicos (dolor, fatiga, calambres, falta de movilidad…) que dificultan las habilidades posturales o posiciones confortables. También los cambios en la apariencia física afectan su auto-concepto y autoestima incitando sentimientos de desagrado hacia sí mismo y hacia la pareja.

   En consecuencia, la mayoría de los pacientes pierden interés por el sexo, sienten falta de excitabilidad, además de mantener una menor comunicación en asuntos íntimos con su pareja.

   Varios estudios sugieren que la enfermedad no produce trastornos o conflictos maritales pero que puede revivir o agravar problemas conyugales ya existentes.

   Para evitar estos problemas existen una serie de soluciones y sugerencias. Una de ellas es informarse acerca de los efectos que tienen los tratamientos sobre la sexualidad. También explorar y conocer la forma que afecta la enfermedad a los hábitos, conductas y necesidades sexuales. E indagar y examinar los múltiples recursos existentes para canalizar la sexualidad afectada.

   Sin embargo, la solución más rápida y efectiva es dotar a los profesionales de salud una formación sobre el sexo y como hacer frente a este asunto. Si los profesionales son capaces de manejar adecuadamente estos temas, podrán desarrollar una fuerte relación con sus pacientes, donde puedan hablar abiertamente sobre este problema y lograr llegar en conjunto a diversas soluciones, mejorando así la calidad de vida de los pacientes.
   El doctor Alberto García-Redondo expresa: “Los profesionales de salud que trabajamos con la ELA, debemos permitir a los pacientes hablar sobre sexualidad, estos problemas deberían formar parte de la atención clínica que reciben”

   En enfermedades como la ELA existen varios estudios a cerca de la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad pero en casi ninguno se centran en la sexualidad como un factor básico para la calidad de vida. Hay un único estudio, de la Dra Ana Jurado, en el cual tiene en cuenta y compara el interés, actividad y disfunciones sexuales de las parejas antes y después de la enfermedad. Los datos obtenidos fueron los siguientes:

    Es obvio que existen limitaciones a la hora de hacer el amor, pero los enfermos de ELA no deben decir no a la sexualidad si no explorar diferentes formas de vivirla y experimentarla.

   Para obtener más información acerca de la sexualidad en la ELA puede consultar la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Tipos y causas con efecto hELAdo

   Existen tres VARIANTES de ELA conocidos:

1.  ELA espóradica: Es la más común y se da en un 90% de la población. Aparece por azar, y la causa de su aparición es desconocida ya que es imposible asociarla a algún factor de riesgo.
2.  ELA familiar: afecta a un 5 y 10% de la población. Es una variante hereditaria, que solamente afecta a algunos componentes de la familia.
   
3.  ELA territorial o Guameña: se debe a la alta aparición de esta enfermedad en la isla de Guam, en el pacífico. Aunque hoy en día, gracias a algunos cambios alimenticios ha alcanzado niveles de incidencia similares a otros lugares del mundo. 

   A pesar de la existencia de estos tipos, todavía no se ha conseguido demostrar que ninguno de ellos tengan una causa concreta.

   Las CAUSAS de la ELA son desconocidas, aunque existen una serie de hipótesis que intentan explicar el origen de esta enfermedad:

• Mecanismos genéticos: en 1933 se descubrió que todas las personas que tienen el gen SOD 1 imperfecto acaban sufriendo una enfermedad parecida a la ELA esporádica. Pero esto no quiere decir que todas las personas afectadas con la enfermedad tengan alterado dicho gen.
•  Factores Ambientales: Basado sobre todo en las pautas alimenticias de los habitantes, la escasez de ingesta de calcio y los elevados niveles de aluminio provocan una respuesta inmunológica inadecuada que daría lugar a la aparición de la ELA. 
•  Alteración de los Neurofilamentos: Los neurofilamentos son proteínas que mantienen la estructura de la neurona. En una neurona afectada, los neurofilamentos se acumularían en la cola evitando enviar el mensaje.
• Anomalías en el Sistema Inmune: Al estar alterado el sistema autoinmune, los anticuerpos atacan por error los propios tejidos dañando las neuronas motoras, interceptando de este modo las señales enviadas desde el cerebro a los músculos.
•  Exposición a agentes tóxicos o infecciosos: Las personas que han tenido una exposición frecuente a metales pesados (plomo, mercurio, etc) o contacto con pesticidas, como militares, antiguos combatientes, agricultores... poseen más riesgo de padecer ELA.

   Para más información puede consultar la siguiente página: ELA, Observatorio de discapacidad 

Conócete, ConócELA

 La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e irreversible, que ataca a las neuronas motoras encargadas de controlar los músculos voluntarios. Esta enfermedad se caracteriza por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras. Y afecta generalmente a personas entre los 40 y 60 años de edad, aunque también afecta a personas de mayor o menor edad, sobre todo a los hombres.

   

   Las neuronas motoras son células nerviosas del cerebro, que se utilizan como unidades de control y enlaces de comunicación entre el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo. Las neuronas motoras cerebrales envían un mensaje a las neuronas motoras en la médula espinal. En la ELA, ambas neuronas se degeneran o mueren y dejan de enviar dichos mensajes.

   Como estos mensajes no llegan a los músculos, no pueden llevar a cabo sus funciones, y se acaban debilitando, contrayendo y gastando hasta llegar a provocar atrofias.

   Estas debilidades musculares generan un gran número de discapacidades. Pérdida de fuerza, capacidad para mover los brazos, las piernas y el resto del cuerpo, y además la pérdida de la capacidad de respirar sin ayudas artificiales, en este caso cuando fallan los músculos del diafragma.

  A pesar de generar múltiples problemas a nivel motor, esta enfermedad no deteriora al enfermo a nivel mental (inteligencia, memoria…), ni a nivel sensorial.