Sexualidad con ELA

   La sexualidad es un tema tabú, complicado de hablar en nuestro entorno habitual y aún más en una consulta médica. Por ello, resulta muy complicado tanto para los pacientes preguntar sobre el sexo como para los médicos responder e informar adecuadamente.

   La sexualidad no es solo el acto sexual de placer si no también un importante medio de comunicación, y un campo importante a tener en cuenta a la hora de enfrentarse a una enfermedad.

   En este caso, la ELA, es una enfermedad que afecta y tiene un gran impacto sobre la vida sexual, por varios motivos.

 Una de las razones fundamentales es la debilidad muscular, que provoca un acrecentamiento de la fatiga y una larga lista síntomas físicos (dolor, fatiga, calambres, falta de movilidad…) que dificultan las habilidades posturales o posiciones confortables. También los cambios en la apariencia física afectan su auto-concepto y autoestima incitando sentimientos de desagrado hacia sí mismo y hacia la pareja.

   En consecuencia, la mayoría de los pacientes pierden interés por el sexo, sienten falta de excitabilidad, además de mantener una menor comunicación en asuntos íntimos con su pareja.

   Varios estudios sugieren que la enfermedad no produce trastornos o conflictos maritales pero que puede revivir o agravar problemas conyugales ya existentes.

   Para evitar estos problemas existen una serie de soluciones y sugerencias. Una de ellas es informarse acerca de los efectos que tienen los tratamientos sobre la sexualidad. También explorar y conocer la forma que afecta la enfermedad a los hábitos, conductas y necesidades sexuales. E indagar y examinar los múltiples recursos existentes para canalizar la sexualidad afectada.

   Sin embargo, la solución más rápida y efectiva es dotar a los profesionales de salud una formación sobre el sexo y como hacer frente a este asunto. Si los profesionales son capaces de manejar adecuadamente estos temas, podrán desarrollar una fuerte relación con sus pacientes, donde puedan hablar abiertamente sobre este problema y lograr llegar en conjunto a diversas soluciones, mejorando así la calidad de vida de los pacientes.
   El doctor Alberto García-Redondo expresa: “Los profesionales de salud que trabajamos con la ELA, debemos permitir a los pacientes hablar sobre sexualidad, estos problemas deberían formar parte de la atención clínica que reciben”

   En enfermedades como la ELA existen varios estudios a cerca de la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad pero en casi ninguno se centran en la sexualidad como un factor básico para la calidad de vida. Hay un único estudio, de la Dra Ana Jurado, en el cual tiene en cuenta y compara el interés, actividad y disfunciones sexuales de las parejas antes y después de la enfermedad. Los datos obtenidos fueron los siguientes:

    Es obvio que existen limitaciones a la hora de hacer el amor, pero los enfermos de ELA no deben decir no a la sexualidad si no explorar diferentes formas de vivirla y experimentarla.

   Para obtener más información acerca de la sexualidad en la ELA puede consultar la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Adaptaciones para ELLA

Las personas enfermas de ELA  pueden servirse de adaptaciones o ayudas técnicas que pueden hacer más fácil su día a día. 

Algunas de las ayudas técnicas más útiles son:

• Para la alimentación, se pueden usar mangos engrosados universales para que se puedan agarrar las cubiertos más gruesos, como es el caso de los cubiertos con un mango anatómico o moldeable con el calor, y cucharas adoptadas para que llegue mejor a la boca. También existen vasos de doble asa y tetina que permite agarrarlos mejor, así como platos ondulados o con cerco para los platos.

• Para la deambulación, se pueden utilizar muletas, andadores para poder deambular con soportes en ambas manos. Pueden utilizar sillas con ruedas pequeñas, grandes o medianas, estas sillas están preparadas con un cabecero para mantener erguida la cabeza, y sillas de ruedas eléctricas que proporciona más autonomía a la persona que la utiliza.

• En el caso del uso del inodor, existen alzas para aumentar la altura del enfermo de ELA barras para la bañera y el inodoro. Se pueden utilizar sillas de ruedas para facilitar el traslado de la persona afectada.

• Para evitar las escaras se pueden utilizar cojines y colchones antiescaras.

• Para ayudar en la comunicación, el enfermo puede utilizar tableros alfebéticos para comunicarse a través de los ojos y programas de comunicación por ordenador. Existen comunicadorese instrumentos electrónicos con lo que se pueden comunicar con movimientos de cualquier parte del cuerpo e incluso con salidas de voz.

• Para el soporte cervial pueden utilizar collarines, como el headmaster y el Philadelphia.

• Para poder controlar existen aspiradores de flemas.

• Para el baño, hay asientos giratorios para la bañera y barras o asideros para mejorar la sujeción y levantarse. Se pueden utilizar también platos de ducha adaptados a nivel del suelo e incluso sin bordillo o con algo de inclinación para poder acceder sin problema. Se pueden incluir asientos para el plato de ducha y sillas de ruedas para el inodoro y la ducha.

Otras adaptaciones menos básicas que pueden disfrutar estas personas son:

• El BJOY Ring, convierte el joystick de la silla de ruedas en un ratón para utilizar el ordenador.

• Mando BJ Control Pro se puede controlar cualquier elemento del hogar  como luces, grúas, persianas..., etc.

• El BJOY Hand es un ratón con el que se puede controlar el ordenador miviendo ligeramente los dedos.

• El SmartNav 4 utilizando una cámara puede controlar el ordenador con ligeros movimientos de cabeza.

• BJ Control USB controla cualquier objeto del hogar pero des el ordenador.

• La alambra inalámbrica adaptada permite avisar a emergencias.

• El comunicador Vox 10 permite comunicarse por símbolos o por e alfabeto tanto en sillas de rueda como de pie.

• Conmutador doble para la lengua, e mentón o la mejilla es muy útil, ya que se activa con esfuerzos leves detectando dos sentidos de movimiento.

Para más información visitar la página web de la asociación española de la ELA :  adELA

Otras terapias y tratamientos

   En el tratamiento de la persona con ELA es conveniente la participación de un equipo multidisciplinar que cuente con: terpeuta ocupacional, nutricionista, rehabilitador, fisioterapeuta, logopeda, neurólogo, personal médico y de enfermería, psicólogo y asistente social.

   La intervención de un nutricionista es favorable porque los pacientes con ELA suelen perder peso debido a que los problemas con la deglución dificultan la ingestión de la cantidad requerida de alimento y calorías.

   Para facilitar la actividad de comer, el paciente debe seguir algunos patrones como:

- Colocarse erguido y con la cabeza un poco flexionada.
- Evitar hablar, centrándose únicamente en la actividad de comer.
- No ingerir alimentos muy calientes o fríos.
- Realizar comidas con mayor frecuencia pero ligeras.
- Masticar lentamente.

   Cuando la función respiratoria está muy comprometida es importante que la persona afectada acuda a talleres especializados como: fisioterapia respiratoria, higiene de las vías respiratoria, y oxigenoterapia.

   Los enfermos pueden ayudarse de la fisioterapia para evitar dificultades causadas por la debilidad muscular y el encamamiento. 

   Para resolver problemas de comunicación por la dificultad para pronunciar, se puede acceder al servicio de logopedas o utilizar dispositivos como amplificadores de voz o comunicadores.

   El médico puede aconsejar tomar fármacos cuando existe dolor, calambres musculares, estreñimiento, insomnio o depresión.

  
   Se están estudiando otras posibles vías terapeúticas como:

- Utilización de factores neurotróficos (proteínas necesarias para el desarrollo, mantenimiento y maduración de las neuronas). Estos agentes retrasan la pérdida neuronal en casos de degeneración espontánea de las motoneuronas. 

- La ferulización para evitar deformidades articulares (concepto de Bobath) 

- La capacidad de los análogos de la Purina para cambiar la expresión del gen de las proteínas que participan en la regeneración del nervio.

- Una terapia génica. Ciertos datos experimentales revelan que las células madre ejercen efectos neuroprotectores sobre las motoneuronas dañadas a través de factores liberados. 

Terapia Ocupacional en ELA

   La Terapia Ocupacional (TO) es la ciencia que evalúa las capacidades de desempeño de las personas en actividades básicas de la vida diaria y en las ocupaciones, e interviene cuando estas capacidades se encuentran afectadas por alguna enfermedad o circunstancia.

   Desde el servicio de la TO se pretende tratar y entrenar al cliente para adquirir las habilidades o destrezas pertinentes que maximicen el nivel de autonomía e integración en la sociedad desde el punto de vista físico, psíquico, social y laboral, teniendo en cuenta sus capacidades, intereses, estilo de vida y entorno en el que se desenvuelve.

   La TO trabaja en terapias individualizadas y adaptadas a las características de cada persona interviniendo en actividades con propósito y significativas para el cliente como método para conseguir sus objetivos:

• Promover la salud, el bienestar y la calidad de vida.
• Minimizar o prevenir el deterioro.
• Desarrollar, mantener, mejorar o recuperar las destrezas para un desempeño ocupacional óptimo.
• Compensar las disfunciones

   La Esclerósis Lateral Amiotrófica es una enfermedad discapacitante en la que el enfermo sufre una pérdida paulatina de sus habilidades como consecuencia del debilitamiento de sus músculos.

   Por este motivo, la TO interviene para ayudar al enfermo a mantener el desempeño de sus actividades de la vida diaria por el mayor tiempo posible, adaptando el entorno y promoviendo las capacidades que aún conserva. Además proveerá ayudas técnicas y enseñará su utilización al paciente y a sus familiares.

   Algunos de los recursos que ponen en práctica los terapeutas ocupacionales son la resolución de problemas en la utilización de las manos adaptando instrumentos como:

• Utensilios para comer (engrosadores, rebordes para platos, vasos especiales...)
• Instrumentos para escribir
• Instrumentos para vestirse con autonomía (calzadores, abotonadores…)

 

 



    A pesar de que la ELA afecta a los músculos del cuerpo, existen ayudas técnicas que pueden compensar discapacidades que afectan a la movilidad:

   En las etapas iniciales, el uso de un bastón o muleta puede servir para evitar caídas, los andadores u órtesis también son útiles según las necesidades del cliente.

   Una vez que se ha perdido la capacidad de caminar, se utilizan sillas de ruedas manuales o eléctricas. Las primeras se clasifican según se utilicen para trayectos largos (ruedas grandes), dentro del domicilio (ruedas pequeñas) o para ambos (ruedas medias). Es recomendable que el modelo elegido sea reclinable, para disminuir la presión y evitar escaras en la piel. Las sillas eléctricas permiten mayor autonomía.

   Otra función afectada por la enfermedad del ELA es la comunicación. Es fundamental que el cliente acuda a un logopeda y, más adelante, podrá utilizar un dispositivo electrónico que sustituye el habla. En el mercado existen múltiples ayudas técnicas sencillas para facilitar la comunicación (tableros de pictogramas, alfabéticos…) y otras más sofisticadas como son los comunicadores, en los que se pulsa una tecla con alguna parte del cuerpo y permite una comunicación fluida. La elección de estos aparatos es personal y puede ser aconsejada tanto por el logopeda como por el terapeuta ocupacional.

   Es conocido que en la ELA también se ve afectada la toma de alimentos y bebidas, convirtiéndose en una actividad peligrosa y poco placentera por la existencia de riesgos de atragantamiento y aspiración. Una solución que propondría un terapeuta ocupacional es la implantación de un tubo gástrico o sonda gástrica.

   En conclusión, el trabajo de los terapeutas ocupacionales supone el tratamiento y formación del paciente de modo que alcance capacidades para realizar una vida normalizada así, como proporcionar las ayudas técnicas necesarias antes de que el deterioro de sus capacidades dificulte su aprendizaje.

TrátELA

   Hoy en día sigue sin conocerse una cura para la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Tampoco hay un tratamiento curativo, pero sí que tiene un tratamiento paliativo y sintomático. 
   Cada afectado es único y las mismas lesiones se desarrollan distintamente de una persona a otra, por lo que se precisa de un tratamiento individualizado, revisado y adaptado periódicamente.

   Los objetivos generales a los que está dirigido en el tratamiento son los siguientes:

- Educación sanitaria.

- Normalización del tono muscular.

- Ergonomía postural en cada fase de la enfermedad.

- Prevención de deformidades.

- Mantenimiento de la amplitud articular.

- Mejora de la coordinación, equilibrio y estimular la marcha.

   En relación a los medicamentos para el tratamiento paliativo: el fármaco llamado riluzol es el único aceptado como tratamiento específico para la ELA ya que ayuda a retrasar los síntomas, y por tanto el avance de la enfermedad, y permite alargar la esperanza de vida a los afectados por esta enfermedad.

   Otros medicamentos utilizados para disminuir las molestias propias de la ELA (calambres, espasmos musculares, trastornos del sueño) son:

- El baclofeno o el diazepam para controlar la espasticidad que interfiere con las actividades cotidianas.

- El trihexifenidilo o la amitriptilina para personas que presenten problemas para deglutir su propia saliva.

    Algunos tratamientos para controlar síntomas abarcan la terapia ocupacional y la rehabilitación. Estos se realizan a través del ejercicio y el uso de instrumentos ortopédicos (como silla de ruedas) y equipos técnicos que sirven para mejorar la función muscular, la movilidad y la salud en general.

 

  

 Inicialmente, los músculos que normalmente se ven afectados son los encargados de la deglución y la respiración. En algunos casos, para evitar la asfixia, es necesario colocar una sonda en el estómago del paciente (gastrostomía) para que pueda alimentarse de acuerdo a sus necesidades sin tener que tragar los alimentos. También es importante educar a los familiares del paciente sobre la enfermedad, por lo que es recomendable que aprendan a realizar la maniobra de Heimlich para evitar posibles atragantamientos.

   La musculatura respiratoria afectada puede causar dificultad y parada respiratoria. Para controlarlo, el paciente deberá realizarse una prueba de espirometría cada cierto tiempo. En ocasiones se necesitan dispositivos para la respiración (artificial) que incluyen máquinas: de ventilación mecánica constante o que se utilizan solamente por la noche, permitiendo conservar las vías respiratorias intactas, disminuyendo riesgos como la neumonía. A veces, si la función respiratoria está muy dañada, en lugar de ventilación no invasiva se requiere realizar una traqueotomía.

   

Para más información consultar en los siguientes enlaces: Tratamiento de la ELA, MedlinePlus

El camino de ELLA

Los enfermos de ELA van sufriendo el avance de la enfermedad en varias etapas:

• En la primera etapa de la enfermedad el enfermo de ELA puede caminar, pero puede sufrir disminución de la fuerza en alguna extremidad. También puede aparecer disfagia (dificultad para deglutir),  disartria (dificultad para articular palabras) e incluso insuficiencia respiratoria.

• Durante la segunda etapa pueden aparecer dificultades a la hora de caminar y perder fuerza en dos o más extremidades. Normalmente, en esta etapa se inicia la hipertrofia de las extremidades afectadas y como en la etapa anterior puede aparecer disartria y disfagia pero más levemente.

• La persona que sufre ELA durante la tercera etapa de la enfermedad ya no camina y puede perder fuerza en las cuatro extremidades. Esta vez la disartria y la disfagia serán moderadas y la insuficiencia respiratoria será leve o moderada. Puede no manejar correctamente sus secreciones respiratorias.

• En la cuarta etapa, el enfermo estará postrado en la cama y en la silla de ruedas. Tanto la disartria como la disfagia y la insuficiencia respiratoria serán severas. Aparecerá una disminución generalizada de la fuerza muscular importante, y las complicaciones estarán presentes.

Para más información puede visitar la página web de Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.

Cómo conocer-ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad de difícil diagnóstico para la que no hay ninguna prueba que proporcione resultados definitivos, a pesar de que existen algunas señales que pueden llevar a pensar que una persona sufre de ELA, como es el caso neuronas motoras deterioradas en una sola extremidad. 

Su diagnóstico es fundamentalmente clínico y se basa en ciertos síntomas y una serie de pruebas que hace que se descarten otras enfermedades y nos puedan llegar a hacer pensar que el paciente puede sufrir dicha enfermedad. Con el historial médico y exámenes neurológicos con frecuencias de tiempo breves nos puede ayudar a evaluar ciertos síntomas como puede ser la debilidad muscular o la atrofia muscular. 

Para ayudar en el diagnóstico se pueden realizar varias pruebas, como es el caso de la NCV que permite medir la velocidad de conducción de los nervios, y la EMG (Electromiografía) que sirve para detectar la actividad eléctrica en los músculos.También se pueden realizar punciones lumbares, biopsias de músculos y nervios, incluso un examen neurológico completo. Si los resultados no estuviesen dentro de los márgenes marcados puede ser una indicación de la enfermedad. En el caso de utilizar resonancias magnéticas para diagnosticar ELA no es fiable, ya que los resultados pueden ser normales.

En algunos casos si lo considera el médico se podría realizar una biopsia medular. Pero hay que saber diferenciar entre los síntomas de la ELA y otras enfermedades, ya que existen enfermedades que pueden tener síntomas parecidos, como es el caso de pacientes con VIH.

Para más información puede visitar la página web del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.